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《阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調(diào)研報(bào)告》發(fā)布

日期:2020-01-10 來源:新京報(bào)

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1月9日,國內(nèi)首個(gè)《阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調(diào)研報(bào)告》發(fā)布,數(shù)據(jù)顯示,配偶成為阿爾茨海默病最常見的照護(hù)者,68.69%的照護(hù)者健康受到影響。專家指出,我國阿爾茨海默病患者照護(hù)還面臨能力不足、資源匱乏、治療服務(wù)單一三大困境。

此次調(diào)研由中國老年保健協(xié)會阿爾茨海默病分會(ADC)和健康時(shí)報(bào)聯(lián)合發(fā)起,由綜合醫(yī)院、精神專科醫(yī)院的臨床醫(yī)護(hù)人員推動,主要針對到院就診且符合納排標(biāo)準(zhǔn)的調(diào)研對象,在全國30個(gè)省市開展,歷時(shí)4個(gè)月,共收集有效問卷1675份,聚焦阿爾茨海默病患者家庭生活質(zhì)量、家庭生活功能、患者家庭負(fù)擔(dān)等方面的問題及對策。

報(bào)告顯示,阿爾茨海默病患者及家庭生存狀況不容樂觀,“85%的阿爾茨海默病患者家庭認(rèn)為老人記憶下降是自然衰老過程,沒有必要治療,從而延遲就診。” 中國老年保健協(xié)會阿爾茨海默病分會主任委員解恒革教授指出,50%延遲就診與無助/無力感有關(guān),比如家人的時(shí)間精力所限、就診不方便、缺乏支付能力、顧及其他疾病的治療、不知道該去哪里診治等,而當(dāng)需要談起患者面臨的困擾與壓力時(shí),60%的家庭不會主動談起患者的病情,其中有八成家庭認(rèn)為即使談起最多就是得到一些安慰,并不會改變什么,反映出阿爾茨海默病照護(hù)資源與服務(wù)能力的匱乏。

從調(diào)研結(jié)果來看,盡管我國阿爾茨海默病仍面臨諸多困境,但近年來阿爾茨海默病認(rèn)知率有了大幅提高,調(diào)研顯示,當(dāng)出現(xiàn)健忘癥狀時(shí),有超過50%的患者和家屬懷疑患阿爾茨海默病,77.43%患者在發(fā)病一年內(nèi)就診,相較2012年只有32.47%的調(diào)研患者在發(fā)病一年內(nèi)就診,及時(shí)就診率有了大幅提高。同時(shí),有28.12%患者是在記憶門診中確診,也體現(xiàn)出近年來記憶門診的作用逐漸彰顯。

本次調(diào)研的數(shù)據(jù)也顯示,65.43%照護(hù)者看不到治療希望,感到心理壓力大;68.69%照護(hù)者健康受到影響;78.39%的照護(hù)者表示社交生活常受到影響……阿爾茨海默病患者家庭健康情況亟需關(guān)注。在本次調(diào)研中,91.52%的家庭期待有更多治療阿爾茨海默病更有效的藥物,有61.43%的家庭期待有更多服務(wù)機(jī)構(gòu)為患者提供專業(yè)照護(hù)服務(wù),50.87%的家庭希望開設(shè)更加便捷的診治渠道方便就診。

與會專家表示,照護(hù)能力不足、照護(hù)資源匱乏、治療服務(wù)單一是我國阿爾茨海默病患者照護(hù)面臨的主要困境。中國老年保健協(xié)會阿爾茨海默病分會副主任委員、北京大學(xué)第六醫(yī)院記憶障礙診療與研究中心副主任王華麗介紹,阿爾茨海默病目前尚無法治愈,只能通過醫(yī)學(xué)的手段緩解疾病的發(fā)展。一方面,需通過藥物的作用,減緩大腦神經(jīng)病變的衰退速度;另一方面,要通過專業(yè)照護(hù)和系統(tǒng)的非藥物干預(yù),如記憶訓(xùn)練,使患者保持較好的生活質(zhì)量。經(jīng)常出門體育鍛煉,特別是一些集體的體育鍛煉,多參加社交活動,保持愉悅的心情,參加動腦的休閑活動,如打牌、下棋、打麻將等,都有利于疾病的康復(fù)。